Dal 1990 la Fondazione Telethon alimenta la speranza delle persone affette da malattie genetiche rare.
di Fonte OpenZone
Dal 1990 a oggi la Fondazione Telethon ha finanziato oltre 2.700 progetti e più di 1.600 ricercatori per dare una speranza alle persone affette da malattie genetiche rare. Sono numeri e risultati che arrivano da un percorso di crescita lungo trent’anni e segnato da importanti traguardi.
Da dove parte il successo di Fondazione Telethon
Il primo grande traguardo è stato quello di portare alla ribalta le malattie neglette che, all’inizio degli anni Novanta, erano sconosciute ai più. Grazie a Telethon è stato possibile, inoltre, portare al centro del dibattito pubblico la ricerca come uno strumento per la vita, non solo per la conoscenza.
Gli ambiziosi risultati raggiunti negli anni devono però la loro rilevanza anche a un approccio metodologico inedito portato in Italia proprio da Telethon all’inizio della sua storia e che si basa tutt’oggi su rigorosi criteri di valutazione dei finanziamenti su base competitiva. Criteri che all’epoca erano già noti all’estero, ma che in Italia ancora non erano conosciuti e utilizzati.
“Credo che il successo di Telethon nasca proprio dal valore della ricerca scientifica e da come, all’inizio della sua avventura, la Fondazione sia riuscita a trasmettere questa virtù a un pubblico più vasto e non tecnico, rendendolo consapevole del fatto che la ricerca scientifica fosse l’unica arma in grado di combattere le malattie genetiche rare”, spiega Francesca Pasinelli,
Direttore Generale della Fondazione Telethon e Presidente della Fondazione DiaSorin.
Il valore delle partnership
Telethon ha avuto la lungimiranza di non fermarsi a un approccio meramente accademico, bensì ha pensato in grande e ha reso le sue attività attrattive per l’industria, costruendole e pensandole fin dal principio secondo un’ottica industriale. Nella fase di concretizzazione dei progetti finanziati dalla Fondazione Telethon, infatti, cruciali sono state le partnership strette con le grandi aziende farmaceutiche: collaborazioni che hanno permesso di completare lo sviluppo di progetti fino alla loro messa in commercio.
Si tratta di alleanze win-win che hanno sconfitto dei pregiudizi iniziali e che hanno permesso di portare a termine attività di ricerca importanti con lo scopo di migliorare la vita di molti pazienti. L’obiettivo è sempre stato quello di valorizzare il merito dei ricercatori e premiare il potenziale di ogni progetto.
(lo)
