Un anno fa, gli esperti hanno creato app per monitorare la potenziale esposizione ai virus, ma non è affatto chiaro che tipo di impatto questa tecnologia abbia avuto.
di Betsy Ladyzhets
Nella primavera del 2020 sono state rilasciate al pubblico le prime versioni dei sistemi di notifica dell’esposizione al covid-19. Questi sistemi hanno promesso di rallentare la diffusione della malattia fornendo avvisi automatici alle persone che sono venute in contatto con il virus. Ora, più di un anno dopo, i residenti in oltre 50 paesi, compresa la metà degli Stati Uniti, possono aderire a questi sistemi.
Ma la grande domanda rimane: quanto bene ha funzionato questa tecnologia? Al di là delle risposte in alcuni studi, è difficile valutare se le notifiche di esposizione siano state effettivamente in grado di bloccare la diffusione del covid-19. Ciò è particolarmente vero negli Stati Uniti, dove molti stati hanno lanciato le proprie app, a conferma di un approccio decentralizzato che riflette la frammentata risposta alla pandemia dell’America.
Nel tentativo di saperne di più su come è andata questa tecnologia negli Stati Uniti, “MIT Technology Review” ha contattato tutti i dipartimenti statali di sanità pubblica che hanno lanciato un sistema di tracciamento dei contatti digitale ed esaminato le recensioni delle app lasciate da anonimi americani. Abbiamo posto due domande: chi sta effettivamente utilizzando questa tecnologia e cosa ne pensano le persone?
Il risultato finale di questa analisi indica la presenza di un potenziale inesplorato. Molte delle app di notifica dell’esposizione del paese sono sottoutilizzate, poco comprensibili e non molto affidabili, eppure questa tecnologia potrebbe ancora diventare uno strumento di salute pubblica per futuri focolai di malattie.
Come funziona la tecnologia
Le notifiche di esposizione sono state inizialmente proposte come complemento alla tradizionale tracciabilità dei contatti. Con l’approccio manuale, gli investigatori che cercano persone che potrebbero essere state esposte al contagio chiedono ai pazienti di verificare la loro posizione e le loro attività attraverso telefonate e interviste. La nuova tecnologia prometteva di coprire automaticamente intere popolazioni anziché solo piccoli gruppi di malattie, un netto vantaggio per il monitoraggio di una malattia in rapida diffusione.
Una persona potrebbe ricordare l’amico che ha incontrato a pranzo, per esempio, ma non lo sconosciuto con cui è rimasto in fila per 15 minuti al supermercato. Un sistema di notifica dell’esposizione esegue questo lavoro, utilizzando in modo anonimo il Bluetooth per tenere un registro dei telefoni vicini e avvisando la persona se uno di quei telefoni è associato a un risultato positivo del test.
La prima ondata di questo sistema è stata progettata da gruppi di sviluppatori, la maggior parte dei quali ha finito per collaborare con Apple e Google per creare uno standard uniforme. Il sistema Apple-Google ha dato la priorità alla privacy degli utenti, anonimizzando i loro dati e non ha tracciato le posizioni degli utenti. Con il supporto delle due piattaforme telefoniche dominanti al mondo, questo sistema è quello che è stato più ampiamente adottato ed è utilizzato dalla stragrande maggioranza degli stati americani.
L’efficacia di questi sistemi è notoriamente difficile da valutare. Per esempio, stanno iniziando a uscire studi sulle app nel Regno Unito e in Svizzera. Negli Stati Uniti, la valutazione è resa ancora più difficile dal fatto che ogni stato agisce in autonomia. Ma ci sono alcuni punti fermi:
– I sistemi statunitensi sono stati lanciati relativamente tardi durante la pandemia, quando l’ondata autunno/inverno del paese era per lo più già in corso.
– La tecnologia non è stata ampiamente adottata, anche se alcuni stati stanno andando meglio di altri.
– La mancanza di fiducia del pubblico nelle nuove tecnologie, unita alla mancanza di risorse nelle agenzie di sanità pubblica che vendono tale tecnologia, ha ostacolato sia i tassi di adozione sia il modo in cui le persone hanno utilizzato i sistemi.
Chi sta usando questa tecnologia?
Abbiamo monitorato le app di notifica dell’esposizione che erano state implementate in 25 stati e nel Distretto di Columbia. La Virginia è stato il primo stato a rendere la tecnologia disponibile pubblicamente ai suoi residenti nell’agosto 2020, mentre altri stanno ancora iniziando solo ora. Il Massachusetts ha iniziato a testarela sua app con un progetto pilota in due città nell’aprile del 2021, mentre la Carolina del Sud sta attualmente conducendo un programma pilota presso la Clemson University. Lo stato in realtà ha iniziato a lavorare sul suo sistema nel maggio 2020, ma la scorsa estate i legislatori hanno vietato al dipartimento della sanità pubblica qualsiasi lavoro di tracciamento dei contatti digitali a causa di problemi di privacy, frenandone in tal modo lo sviluppo.
Anche negli stati in cui tali app sono disponibili, non tutti possono utilizzarle. Le notifiche di esposizione sonoaccessibili solo per gli utenti di smartphone e circa il 15 per cento degli americani non ne possiede uno, secondo il Pew Research Center. Tuttavia, oltre la metà della popolazione degli Stati Uniti ora è in grado di collegarsi. Se poi scelgono di aderire a questi sistemi è un’altra questione. (Si veda figura 1)
Poiché la stragrande maggioranza degli stati non segnala pubblicamente i dati degli utenti, abbiamo contattato direttamente i dipartimenti statali di sanità pubblica per chiedere quante persone avevano optato per la tecnologia. Ventiquattro stati e DC hanno condiviso le stime degli utenti, mostrando che, all’inizio di maggio, un totale di 36,7 milioni di americani hanno aderito alle notifiche. Le Hawaii hanno la quota più alta della popolazione coperta, con circa il 46 per cento. In altri quattro stati, oltre il 30 per cento dei residenti ha aderito: Connecticut, Maryland, Colorado e Nevada. Altri sette stati hanno coperto oltre il 15 per cento della loro popolazione.
La proporzione è importante: studi sui modelli hanno determinato che se circa il 15 per cento di una popolazione aderisce al sistema, potrebbe ridurre significativamente il numero di casi di covid, i ricoveri e i decessi. Secondo questi calcoli, 13 stati, che insieme rappresentano circa un terzo della popolazione statunitense, hanno visto un certo grado di protezione grazie alle notifiche di esposizione. (Si veda figura 2)
I restanti 11 stati con app di notifica dell’esposizione non riescono a soddisfare questo benchmark per il successo. Di questi 11, tre stati hanno coperto meno del 5 per cento della loro popolazione: Arizona, North Dakota e Wyoming. Il South Dakota, l’unico stato che non ha risposto a una richiesta della stampa, condivide l’uso dell’app Care19 Diary con gli stati a bassa attivazione del North Dakota e del Wyoming.
Il confronto tra gli stati non è perfetto, tuttavia, perché non esistono standard federali che guidino il modo in cui gli stati raccolgono o riportano i dati, e alcuni possono fare scelte molto diverse dagli altri. Per esempio, mentre DC riporta un numero di “attivazione della notifica di esposizione” nella sua pagina sulle valutazioni dei sistemi di riapertura, questo numero è in realtà più alto della sua popolazione residente.
Un rappresentante di DC Health ha spiegato che il numero include turisti e persone che lavorano a DC, anche se risiedono altrove. Per i nostri scopi, abbiamo considerato il tasso di attivazione di Washington DC come una quota della popolazione dell’area metropolitana circostante (comprese parti del vicino Maryland, Virginia e West Virginia).
Un altro motivo di difficoltà è che i paesi con un tasso di utilizzo più elevato beneficiano di un importante aggiornamento che Apple e Google hanno rilasciato a settembre: Exposure Notification Express o ENX. Questo framework ha reso molto più veloce per gli stati la creazione di app e ha anche permesso a milioni di utenti iPhone di evitare di scaricare una qualsiasi app, in quanto possono attivare le notifiche semplicemente spostando un tasto nelle impostazioni del telefono.
L’attivazione di ENX è vantaggioso e gli esperti dicono che può sembrare un sistema più sicuro che scaricare una nuova app. Ha notevolmente aumentato i tassi di attivazione per gli stati che lo utilizzano. Le Hawaii, per esempio, hanno visto i suoi utenti più che raddoppiare da febbraio a maggio durante l’implementazione di ENX. Tuttavia, la rapidità del sistema implica dati utente meno precisi. Gli stati non sono in grado di tracciare direttamente le attivazioni ENX e devono fare affidamento su Apple.
Oltre i numeri
Anche quando molti residenti hanno scaricato un’app o attivato quel tasto nelle impostazioni dell’iPhone, il sistema deve comunque essere utilizzato correttamente per fare la differenza nei casi di covid. Quindi abbiamo cercato di capire anche come le persone stessero usando i sistemi. Uno studio recente ha scoperto che gli americani esitavano a fidarsi della tecnologia di tracciamento dei contatti digitale. Tuttavia, questa scoperta si basava su sondaggi condotti prima che la maggior parte degli stati lanciasse le proprie app.
Per capire l’atteggiamento del pubblico nei confronti delle app statali degli Stati Uniti, “MIT Technology Review” ha raccolto e analizzato le recensioni delle app da Google Play Store. Abbiamo esaminato solo le recensioni di Google Play (da utenti Android) per ottenere i dati più aggiornati e coerenti (la maggior parte degli utenti iPhone ora può attivare le notifiche senza scaricare un’app). Guardare le recensioni delle app non è un sistema perfetto. Gli utenti che hanno scelto di recensire l’app del loro stato non sono un campione rappresentativo della popolazione che attiva ENX. E’ comunque risultato che (si veda figura 3):
– La maggior parte delle app statali ha valutazioni medie tra 3 e 4.
– Il Michigan ha il punteggio più basso, con 2,6.
– DC, California, New York, Delaware e Massachusetts hanno i punteggi più alti, oltre 4.
Molti commenti critici parlavano di cattivo funzionamento dell’app del loro stato, non si fidavano della tecnologia o non erano in grado di capire come l’app si adattasse al più ampio sistema sanitario pubblico. Ciò indica che, per molti americani, l’app non stava facendo il suo lavoro anche se era in funzione.
Le lezioni dalle recensioni negative
I piccoli difetti hanno fatto una grande differenza.
Più e più volte, i revisori hanno affermato di essere inciampati nella richiesta di un codice di attivazione. Per aiutare a tutelare la privacy, quando si è positivi al covid non si inserisce il proprio nome o altri dati identificativi nell’app, ma una stringa di numeri forniti dal dipartimento di salute pubblica. Alcuni revisori affermano di non sapere dove ottenere un codice di attivazione dopo il test positivo o di essersi imbattuti in messaggi di errore. Abbiamo sentito parlare di questo problema da sviluppatori di altri paesi.
Alcuni stati americani e altri paesi hanno semplificato il processo automatizzando la modalità di invio di un codice, ma in molti casi gli utenti devono attendere che un tracker di contatti li chiami. Questo periodo di attesa può ridurre la fiducia nella tecnologia e rallenta notevolmente la tracciabilità dei contatti digitali.
La fiducia non riguarda solo l’app stessa.
Molti critici di app diffidano anche della nuova tecnologia, del governo o di entrambi. Un sondaggio del Pew Research Center, condotto nel luglio 2020, ha rilevato che il 41 per cento degli americani probabilmente non parlerebbe con un funzionario della sanità pubblica al telefono o tramite SMS e il 27 per cento ha affermato che non sarebbe a suo agio nel condividere i nomi dei contatti recenti, entrambi elementi chiave del processo di tracciamento dei contatti.
Il tracciamento digitale dei contatti deve affrontare sfide simili. Alcuni critici sono così decisi nel proteggere la loro privacy che sono andati sulle pagine della loro app statale per vantarsi del loro rifiuto di scaricare questa tecnologia.
Il basso utilizzo crea una spirale di sfiducia verso il basso.
Un aspetto cruciale del tracciamento dei contatti digitale è che è necessaria la partecipazione per farlo funzionare, almeno il 15 per cento della comunità, ma preferibilmente molto più alto. Quando le persone non partecipano, la possibilità di ottenere una corrispondenza è inferiore, anche se i livelli di covid sono alti, quindi il sistema probabilmente non invierà avvisi a quel piccolo numero di persone che hanno le notifiche di esposizione attivate.
Questo potrebbe essere stato fonte di confusione per i lavoratori essenziali o altro personale in prima linea che sapevano per certo di essere stati esposti. Le persone che hanno optato per il sistema sperando nella protezione, per ottenere solo il silenzio, potrebbero essere state scoraggiate nel pensare che la tecnologia semplicemente non funzioni affatto.
Per esempio, un critico del New Jersey che ha affermato di lavorare in un pronto soccorso ha espresso frustrazione per il modo in cui “non era stato allertato” anche dopo il contatto diretto con i pazienti covid-19. Coloro che pensavano che la loro app non funzionasse potrebbero aver scoraggiato gli altri dallo scaricarla, quando in realtà più utenti erano esattamente ciò che era necessario per il successo del sistema.
Le lezioni delle recensioni positive
La fiducia continua a essere un grosso problema.
I favorevoli alle app hanno cercato di combattere la sfiducia con spiegazioni e approvazioni. La maggior parte delle app statali, infatti, ha più valutazioni a cinque stelle rispetto a qualsiasi altra categoria, un segnale incoraggiante che migliaia di americani erano disposti a provare la tecnologia.
Molte persone stanno cercando di fare il lavoro del sistema sanitario pubblico.
Alcune delle persone favorevoli si sono identificate come esperti di tecnologia, ingegneri del software e analisti della sicurezza. Hanno pubblicato spiegazioni su come funziona il sistema di tracciamento dei contatti digitale e rassicurazioni sul fatto che questa app non condivide la posizione dell’utente con il governo.
Un esperto di sicurezza del Colorado ha scritto: “Per favore, per favore. Usate questa app. Diffondetela!”. Anche se questi tentativi appaiono lodevoli, tali revisioni mascherano un problema di fondo: dovrebbero essere le autorità sanitarie pubbliche a costruire la fiducia, non i commentatori casuali. E dovrebbero avere le risorse per farlo in un forum più efficace rispetto al Google Play Store.
Le agenzie di sanità pubblica mancavano di risorse.
Queste recensioni, sia positive che negative, mostrano che i sistemi sanitari pubblici hanno dovuto affrontare molte pressioni, ma non potevano fare di più con i budget e le capacità che avevano. Gli operatori sanitari del New Jersey, per esempio, hanno affermato di aver fatto affidamento su un toolkit di marketing gratuito e su uno spazio pubblicitario forniti da Google. Sebbene l’agenzia abbia lavorato con i dipartimenti sanitari della contea e i social media per una pubblicità più mirata, i suoi sforzi sono stati limitati perché la maggior parte dei lavoratori ha dovuto affrontare contemporaneamente altri aspetti della risposta al covid.
“Credo che ottenere il consenso delle comunità per qualsiasi nuova tecnologia richieda investimenti sostenuti”, afferma Pardis Sabeti, genetista computazionale ad Harvard e al MIT che ha sviluppato app covid-19 per gli istituti di istruzione superiore. Una critica a questi sistemi negli Stati Uniti è che erano un mosaico senza una leadership federale. Tuttavia, se implementati correttamente, i patchwork possono avere successo. Alcuni esperti hanno suggerito di collegare le app a istituzioni affidabili per costruire ciò che gli esperti hanno chiamato la creazione progressiva della fiducia pubblica in una comunità locale alla volta.
Il lavoro di Sabeti può essere un esempio di questa strategia in atto. Nei campus, il suo team si è impegnato con studenti e altri membri della comunità per testare strumenti digitali relativi al covid in piccoli ambienti, prima di diffonderli tra il corpo studentesco più ampio. Il processo richiede “una comunicazione costante tra gli individui che utilizzano lo strumento e gli sviluppatori.
Gli investimenti a lungo termine sono particolarmente impegnativi per i dipartimenti di sanità pubblica statali degli Stati Uniti, che sono stati sottofinanziati per decenni prima della pandemia. “Le autorità della sanità pubblica non sono riuscite a invogliare le persone a scaricare l’app”, afferma Jenny Wanger, che gestisce programmi sulla tecnologia per il covid per Linux Foundation Public Health, una rete di sviluppo software.
Questo tipo di costruzione della fiducia è particolarmente importante per le comunità emarginate, che hanno molte ragioni legittime per diffidare del governo. Sebbene non si disponga di dati demografici sugli utenti delle notifiche di esposizione, Sabeti sottolinea che potrebbero anche essere meno disposti ad aderire alla tecnologia, il che “influisce notevolmente sulla diffusione e sull’efficacia complessiva di questi strumenti”.
Ancora in prova
Anche dopo la nostra analisi, è ancora difficile rispondere a questa domanda cruciale: quanti contagi sono state effettivamente prevenuti dalle notifiche di esposizione? L’incapacità è in parte dovuta alla natura frammentata del sistema e in parte dovuta al fatto che la ricerca specifica per misurare l’efficacia di questa tecnologia semplicemente non era una priorità.
Rafi Yahalom, ricercatore di sicurezza informatica del MIT, afferma che mentre le analisi del Regno Unito e della Svizzera suggeriscono che le notifiche di esposizione hanno avuto un impatto potenzialmente significativo sulla diffusione, vorrebbe vedere replicati quegli studi negli Stati Uniti e in altre comunità con tassi di attivazione inferiori. E aggiunge che se gli stati avessero voluto farlo, avrebbero potuto escogitare una semplice valutazione: quando qualcuno entra per un test per il covid, gli si chiede se ha ricevuto una notifica di esposizione.
Tale studio può aiutare a determinare se coloro che ricevono la notifica hanno effettivamente maggiori probabilità di contagio Dopotutto, ci sono ancora molte domande su come dovrebbe essere configurato il sistema Bluetooth: originariamente si basava sulla guida del CDC che affermava che un’interazione di 15 minuti a una distanza minore di 1 metro e 80 rappresentava un rischio di infezione, e ora sappiamo che la trasmissione dell’infezione è molto più complicata.
Allora perché nessuna agenzia di sanità pubblica degli Stati Uniti ha condotto uno studio del genere? Si tratta di priorità. I dipartimenti di stato non hanno avuto il tempo o le risorse per esaminare come funziona il tracciamento digitale dei contatti, ma erano concentrati a fare altro per fermare la diffusione del virus. “L’obiettivo finale delle notifiche di esposizione è che più persone sappiano di essere state esposte”, afferma Hanna Sherrill, Eagleton Science and Politics Fellow della Rutgers University che ha lavorato con l’agenzia di sanità pubblica del New Jersey sul suo sistema di notifiche di esposizione.
Altri membri del personale della sanità pubblica statale che hanno risposto alle richieste di dati di “MIT Technology Review” hanno fatto eco al suo sentimento e i loro atteggiamenti suggeriscono che la tracciabilità dei contatti digitali negli Stati Uniti potrebbe essere ancora in fase di prova. Ci sono 26 diversi prototipi, testati in 26 diverse comunità, e si sta ancora cercando di capire i risultati. “Negli Stati Uniti, le app e gli strumenti esistenti non hanno mai raggiunto il livello di adozione necessario per essere utili”, afferma Sabeti. Ma tale successo potrebbe non essere fuori portata per future crisi di salute pubblica.
A suo parere, le crisi future potrebbero richiederci di associare strettamente la tracciabilità dei contatti digitali con il sequenziamento genomico e altri metodi di sorveglianza. La Colorado Mesa University ha aperto la strada a un tale sistema con l’aiuto di Sabeti e del resto del Broad Institute. La sorveglianza covid della scuola incorpora i dati di sequenziamento dei test degli studenti, i sintomi degli studenti auto-segnalati, i test delle acque reflue, la traccia dei contatti e altro ancora, tutti compilati in mappe di rischio geografiche che gli amministratori possono utilizzare per individuare le epidemie prima che diventino gravi.
Stanno già pensando a come ampliare il sistema scolastico per altre comunità. Se l’America investe ora in queste tecnologie, affina quei prototipi e costruisce la fiducia della comunità, potrebbe essere pronta per la prossima pandemia. “È davvero possibile per noi arrivare al punto in cui abbiamo un vero vantaggio sul contenimento dei virus, lavorando insieme come comunità per monitorare la diffusione virale in qualsiasi parte del mondo”, conclude.
Immagine di: Ms Tech / Pexels
