Quasi 2,5 milioni di persone si sono iscritte al servizio di lista d’attesa per i vaccini per il covid-19, con la promessa di ricevere quelli che non venivano utilizzati. Ora, l’azienda non rivela quante dosi ha contribuito a fornire o cosa intende fare con le informazioni personali degli utenti.
di Mia Sato
Quando Joanie Schaffer ha sentito parlare del Dr. B, un servizio gratuito di standby per vaccini per il covid-19, stava esaurendo le opzioni. Era l’inizio di febbraio e gli appuntamenti per il vaccino erano scarsi, quindi Schaffer, che era già stata vaccinata, offriva il suo tempo per aiutare amici, familiari e persino estranei. Aveva letto storie di persone in tutto il paese che si imbattevano in vaccini che stavano per scadere: su un’autostrada in Oregon durante una tempesta di neve, o in farmacia alla fine della giornata. E così, quando ha sentito parlare di Dr. B, un nuovo sito web che si offriva di avvisare le persone dei vaccini covid in lista d’attesa disponibili nelle vicinanze, sembrava che valesse la pena provare.
L’azienda aveva una semplice proposta: fornire le informazioni personali e Dr. B avrebbe setacciato gli elenchi dei fornitori di vaccini nelle vicinanze per trovare dosi extra che dovevano essere esaurite. Nel caso di una corrispondenza, la persona avrebbe ricevuto un messaggio e avrebbe avuto 15 minuti per prenotare la dose. Il servizio chiede a coloro che si iscrivono di fornire il proprio nome, codice postale, data di nascita, e-mail, numero di telefono e tipo di lavoro e di segnalare eventuali condizioni mediche come asma, cancro o gravidanza.
Uno dei contatti di Schaffer era un uomo di 70 anni di Brooklyn che aveva un cancro ed era idoneo alla vaccinazione ma non riusciva a prendere un appuntamento. “L’ho iscritto a Dr. B per disperazione”, dice Schaffer: l’uomo era il numero 10.891 dell’elenco. In poche settimane, quel numero era salito a milioni, grazie alla copertura di “New York Times”, “Bloomberg”, “Time” (oggi gli iscritti al servizio sono quasi 2,5 milioni).
Le persone erano disperate: i siti web di appuntamenti erano al collasso, alcuni si stavano avvicinando al crowdsourcing per le vaccinazioni e i titoli dei giornali indicavano che il paese era impegnato in una corsa tra vaccini e pericolose nuove varianti.
Ma per Schaffer, si trattava solo di falsa speranza. Dr. B non l’ha avvisata di eventuali appuntamenti, quindi ha continuato a cercare manualmente e alla fine ha risolto da sola. Solo il primo aprile, settimane dopo che l’uomo si era già vaccinato, ha ottenuto finalmente una risposta dal servizio, e anche allora non le è stato offerto un appuntamento, ma solo una chance. “Ha una probabilità del 50 per cento di ricevere un avviso per una dose domani”, si leggeva nel messaggio di testo. “Le interessa?”. A quel punto, però, gli appuntamenti per i vaccini erano facilmente disponibili e tutti i newyorkesi con più di 30 anni erano idonei.
La tempistica della notifica l’ha lasciata perplessa, ma si è scoperto che era tutt’altro che insolita. Ho cercato persone che avevano usato Dr. B per fare la vaccinazione. Ho telefonato e scambiato messaggi con persone che si erano iscritte. Ho setacciato forum online e gruppi di quartiere in tutto il paese. Ma dopo settimane di ricerche, non sono stata in grado di identificare un singolo individuo che l’ha fatto attraverso il servizio.
Invece, ho sentito dozzine di persone in tutto il paese che si sono iscritte, ma hanno ricevuto l’avviso di vaccini disponibili solo molto tempo dopo che erano già stati vaccinati altrove, così come molti altri che affermano di non essere mai stati contattati dall’azienda dopo la registrazione iniziale.
Karen Menendez, moderatrice di un popolare gruppo Facebook di New York City con quasi 10.000 membri che funge da hub per le informazioni sul covid-19, afferma a sua volta di non avere incontrato nessuno che abbia ricevuto un vaccino attraverso il sito. La tecnologia schierata durante questa crisi sanitaria globale, dalle videochiamate alle app di tracciamento dei contatti ai vaccini stessi ha dovuto affrontare una serie di sfide.
Spesso i sistemi dovevano essere avviati rapidamente, in ambienti ad alta visibilità e con vite in gioco. Sotto tali pressioni, poche di queste tecnologie sono state all’altezza delle aspettative. Costruire servizi per aiutare le persone quando sono più vulnerabili non è facile.
Per saperne di più, ho chiesto a Dr. B stesso quante persone aveva vaccinato. Ma dopo una serie di richieste verbali e scritte e in un’intervista con il suo fondatore, Dr. B si è rifiutato di dire quanti vaccini aveva contribuito a distribuire. Allora mi sono chiesta: Dr. B ha raggiunto i suoi obiettivi? E cosa sta facendo l’azienda con il suo enorme elenco di nomi, posizioni, informazioni di contatto e condizioni di salute delle persone?
La lista d’attesa “nazionale”
Quando stava presentando Dr. B alla stampa poco dopo aver avviato l’azienda nel gennaio 2021, il fondatore Cyrus Massoumi, un imprenditore seriale, ha spiegato cosa lo ha ispirato. “Mi sono chiesto”, ha detto a “Bloomberg” a marzo, “perché non esiste un sistema di standby a livello nazionale che qualsiasi fornitore potrebbe utilizzare per riallocare efficacemente il vaccino?”. Dr.B è stata la sua risposta a questa domanda.
Il servizio non fornisce i vaccini in sé; invece, si basa su partnership con siti ufficiali di vaccinazione, che lo informano quando si aspettano di avere dosi rimanenti. L’azienda afferma di utilizzare un algoritmo per esaminare l’elenco degli utenti idonei nelle vicinanze e dare loro la possibilità di prenotare una dose.
Brittany Marsh, proprietaria di una farmacia della Cornerstone Pharmacy a Little Rock, in Arkansas, è stata il primo fornitore a collaborare con Dr. B. I rappresentanti dell’azienda sono volati in Arkansas per testare il servizio e l’hanno installato e reso funzionante in tempi record, afferma Marsh.
Nelle interviste rilasciate all’epoca, Massoumi ha parlato di costruire una rete nazionale di fornitori, ma quando l’azienda ha lanciato il suo blitz pubblicitario a marzo, la farmacia di Marsh era solo uno dei due siti di vaccinazione nell’intero paese con cui l’azienda aveva accordi (l’altro era un centro di vaccini nel Queens, a New York) .
Gli utenti sono stati incoraggiati a registrarsi ovunque vivessero, ma Dr. B non ha detto loro se aveva collaborazioni con siti di vaccinazione nel loro stato. L’azienda ha continuato a promuovere l’idea di un servizio a livello nazionale, con post online che affermano che il servizio “è disponibile in tutti i 50 stati”.
Quando gli è stato chiesto esattamente quanto sia grande la sua rete, Massoumi ha detto a “MIT Technology Review” che Dr. B non ha una copertura nazionale, ma ha circa 600 partner per la vaccinazione in 37 stati, sebbene l’azienda abbia rifiutato di dire chi sono.
Queste partnership non includono accordi a livello nazionale con grandi catene come CVS o Walgreens, che hanno dichiarato di non lavorare con Dr. B a livello aziendale, anche se Massoumi afferma che alcuni negozi individuali sono suoi fornitori. Seicento partner possono sembrare tanti, ma rappresentano meno dell’1 per cento degli oltre 80.000 siti di vaccinazione negli Stati Uniti monitorati dal CDC.
La presenza limitata del Dr. B potrebbe sorprendere, vista l’esperienza del suo fondatore nei servizi sanitari digitali. Massoumi ha già co-fondato Zocdoc, un popolare sito di ricerca e prenotazione di appuntamenti online, e ne è stato CEO. Nel 2015 ne è uscito e ha avviato Shadow, un’app che aiuta a far ritrovare ai proprietari gli animali smarriti.
Sebbene Dr. B – che Massoumi dice di finanziare da solo – non faccia pagare né agli utenti né ai partner i suoi servizi, ora ha almeno 56 dipendenti, incluso un team di 30 organizzatori, la maggior parte con un background in politica. A febbraio si è espanso ulteriormente, acquisendo Vax Standby, un altro servizio di liste d’attesa.
Nonostante questo consistente investimento, tuttavia, la presenza di Dr.B è apparentemente così limitata che Claire Hannan, direttrice esecutiva dell’Association of Immunization Managers, che rappresenta e coordina le campagne di vaccini statali in tutto il paese, afferma di non essere stata a conoscenza di questo sito fino a quando non è stata intervistata per questa storia. In effetti, dice Hannan, l’intera idea di un servizio di lista d’attesa digitalizzato è quella che i siti di vaccinazione hanno avuto difficoltà ad adottare.
“Far sì che i fornitori utilizzino un nuovo sistema di segnalazione o un nuovo sistema di pianificazione, una nuova interfaccia IT, è molto più difficile che convincerli ad accettare e somministrare il vaccino”, afferma.
Dati privati vs. salute pubblica
Dr. B è una delle numerose iniziative private che abbiamo visto emergere per colmare le lacune nel sistema sanitario americano, dai siti di test privati per il covid-19 che hanno invaso i centri commerciali alle aziende tecnologiche sanitarie incaricate di programmare appuntamenti per i vaccini. Con tutti questi sviluppi, è diventato più difficile per consumatori e pazienti distinguere tra risposta pubblica alla pandemia e entità a scopo di lucro.
Gli elenchi di risorse in crowdsourcing menzionano regolarmente l’iscrizione alla lista di attesa di Dr.B, per esempio, insieme a siti Web ufficiali di sanità pubblica, il Vaccines.gov gestito a livello federale, avvisi di operatori sanitari e altri servizi medici. Ma i dipartimenti di sanità pubblica e le aziende private hanno ragioni diverse per esistere, anche se le missioni ufficiali suonano simili.
“Gli incentivi sono l’opposto”, afferma Elizabeth Renieris, una collega di tecnologia e diritti umani del Carr Center della Harvard Kennedy School. “Le preoccupazioni per la salute pubblica e l’interesse pubblico tradizionalmente non sono guidate dal profitto o dalla crescita, dalla velocità o dall’efficienza”.
“Se non stai pagando, sei tu il prodotto”, afferma Kayte Spector-Bagdady, direttore associato del Center for Bioethics and Social Sciences in Medicine dell’Università del Michigan. “Le app per il monitoraggio del peso aiuteranno a monitorare il tuo peso o le applicazioni per la fertilità aiuteranno a monitorare il tuo ciclo. Ma il modello di business è davvero essere in grado di vendere i dati personali“.
Esistono regole in vigore ai sensi dell’HIPAA, l’Health Insurance Portability and Accountability Act, intese a fermare la condivisione illimitata dei dati sanitari. Ma se un’azienda non è uno dei “soggetti contemplati”, le regole non si applicano ed esiste un modello di business consolidato per le aziende sanitarie private che si basa sulla raccolta di dati sulla salute dei consumatori e sulla vendita o sulla condivisione con terze parti.
“La stragrande maggioranza di queste aziende del settore privato che forniscono questi strumenti non saranno soggetti previsti dall’HIPAA”, afferma Renieris. Poiché Dr. B non fornisce assistenza, è uno di questi soggetti non contemplati dall’HIPAA e i dati che raccoglie non rientrano nelle tutele della legge. Ciò significa che quando le persone si iscrivono ai servizi di Dr.B, le loro informazioni sulla salute non sono protette dall’HIPAA, ma da quanto delineato nell’informativa sulla privacy del sito.
La sezione FAQ del sito web di Dr. B afferma che grazie ai “decenni” di esperienza del suo personale nel trattare con HIPAA, aderisce volontariamente a tali standard durante l’archiviazione e la condivisione dei dati degli utenti, inclusa la crittografia delle informazioni. E la sua politica sulla privacy prevede alcune protezioni apparentemente comprensive. Il sito web afferma che non vende informazioni che potrebbero far identificare le persone e condivide le informazioni personali degli utenti con i fornitori solo una volta che hanno scelto di ricevere un vaccino nelle vicinanze.
Offre inoltre agli utenti la possibilità di richiedere la cancellazione dei propri dati personali inviando alcuni messaggi di testo al servizio (sebbene tale informazione si trovi a metà della pagina della privacy policy e in gergo giuridico). Ma la politica dà anche a Dr. B il diritto di utilizzare i dati personali internamente per scopi diversi dalle vaccinazioni e, se l’azienda viene acquistata, di trasferire i dati al nuovo proprietario. L’azienda ha rifiutato di dire cosa succede alle informazioni degli utenti che rinunciano alle notifiche sui vaccini e la sua normativa è reticente sulla questione.
Le informazioni raccolte possono essere redditizie. Il codice postale di residenza e sapere se una persona soffre di asma possono essere notizie utili per il marketing degli inserzionisti; i ricercatori privati o sponsorizzati dall’industria che cercano di reclutare partecipanti allo studio potrebbero richiedere un elenco di persone con disturbi autoimmuni.
Anche se molti americani sono già abituati a rinunciare ai dati nell’era del monitoraggio invasivo da parte dei giganti della tecnologia, Spector-Bagdady afferma che i dati sulla salute sono diversi, per esempio, dalle informazioni sui tipi di vestiti che si amano indossare.
Renieris afferma che è già abbastanza difficile in tempi normali chiedere alle persone di indagare su ogni interazione digitale per assicurarsi che sappiano a cosa si stanno iscrivendo e a chi stanno fornendo i propri dati. Se si aggiunge la paura e la pressione di una pandemia, il peso per il consumatore aumenta a dismisura.
Dritti alla fonte
Senza alcuna prova che Dr. B stesse reindirizzando con successo le dosi rimanenti, avevo ancora domande, quindi ho contattato l’azienda per un’intervista con il suo fondatore. Il 17 maggio ho incontrato Massoumi su Google Meet. Era accompagnato dal suo team di comunicazione, compreso un rappresentante di una società di pubbliche relazioni specializzata in comunicazioni di crisi. Durante il corso della nostra conversazione, Massoumi ha detto che l’azienda si era impegnata per un’equa distribuzione dei vaccini, ma si è rifiutato di dire quanti pazienti erano stati vaccinati attraverso Dr. B per non violare la privacy degli utenti.
Massoumi ha affermato che Dr. B si impegna a proteggere i dati, ribadendo l’affermazione dell’azienda secondo cui la precedente esperienza del suo personale con HIPAA significa che è bene a conoscenza di come proteggere i dati degli utenti. “Solo perché non siamo un’entità coperta da HIPAA non significa che non possiamo garantire standard elevati di privacy dei pazienti”, ha detto.
L’azienda si è trovata ad affrontare il problema del trasferimento dei dati degli utenti almeno in un’occasione. Quando Vax Standby, la lista d’attesa concorrente del vaccino per il covid-19, ha annunciato che avrebbe cessato le operazioni e si sarebbe unita a Dr.B, i fondatori di Vax Standby hanno pubblicamente promesso di mantenere separati i dati degli utenti e di non inserire automaticamente i loro abbonati nella lista di attesa di Dr.B. Massoumi disse di rispettare la mossa di Vax Standby, ma che non era l’ideale.
“Non credo che fosse nell’interesse della salute pubblica”, ha spiegato. “Penso che molte di queste persone avrebbero potuto beneficiare della piattaforma che abbiamo costruito”. (Ha aggiunto che i dati utente di Vax Standby sono stati infine eliminati senza essere trasferiti). Ho posto a Massoumi altre domande su come la disperazione possa aver spinto le persone a iscriversi ai servizi senza esaminarli, ma lui ha iniziato a discutere invece di un argomento diverso: il numero di americani che non hanno un’assicurazione sanitaria. Quando ho insistito, Massoumi ha concluso la conversazione.
“Un tentativo bizzarro”
Dopo la nostra intervista, ho inviato un elenco di 20 domande ai rappresentanti di Dr. B per richiedere maggiori informazioni. Le mie domande ruotavano attorno al modello di business di base dell’azienda, alle sue attività e alle sue politiche sulla privacy e includevano una richiesta di dettagli chiave che Massoumi aveva precedentemente dichiarato che avrebbe fornito.
Costruire nuove tecnologie è un lavoro duro che è stato drammaticamente complicato dalla pandemia, ma queste erano le tipiche domande sulle sue operazioni che qualsiasi startup potrebbe aspettarsi. Abbiamo chiesto quante notifiche sui vaccini erano state inviate dall’azienda, quante persone avevano ricevuto un vaccino tramite il servizio e se c’era stata una consultazione con gli operatori sanitari sull’utilità del servizio. Abbiamo anche chiesto quale fosse il modello di business per questo servizio gratuito e se in futuro avrebbe cercato finanziamenti esterni.
Dr. B ha rifiutato di condividere anche le informazioni di base sulle sue operazioni. Invece, l’azienda ha risposto con una dichiarazione, in cui sosteneva che le nostre indagini erano un “bizzarro tentativo” di mettere in discussione i loro tentativi di far vaccinare le persone. “Dr. B è stato creato durante il picco della crisi del covid-19 con la chiara missione di salvare vite umane evitando di sprecare vaccini”, ha detto.
“Questa scelta riflette la necessità di rendere la distribuzione del vaccino efficiente ed equa e di soddisfare i bisogni urgenti delle comunità svantaggiate per aiutare a porre fine alla pandemia. Siamo orgogliosi di aver aiutato quasi 2,5 milioni di persone a registrarsi per ricevere notifiche sui vaccini immediatamente disponibili attraverso centinaia di fornitori a livello nazionale”, ha continuato, “quindi siamo sconcertati da questo bizzarro tentativo di trattare un tale impegno civico come qualcosa di diverso da uno sforzo genuino e impegnato per rimuovere le barriere che impediscono alle persone di farsi vaccinare.
Fin dal primo giorno abbiamo compreso l’importanza di proteggere i dati degli utenti ed è per questo che abbiamo sviluppato solide policy e pratiche per mantenere le loro informazioni private e sicure. La nostra politica sulla privacy chiarisce che i dati dell’utente non vengono mai affittati, venduti o condivisi con terze parti in modo inappropriato. Essendo un servizio completamente attivo”, ha concluso,”gli utenti hanno la possibilità di eliminare definitivamente i propri dati da Dr. B in qualsiasi momento”.
E’ il momento di spostarsi all’estero
Non c’è dubbio che Dr. B abbia attinto a un problema molto reale quando è stato lanciato, in quanto all’epoca, trovare un appuntamento disponibile era impossibile per tutti tranne per i più esperti di Internet. Con così tante persone che lottano per ottenere un vaccino, anche la sola ipotesi di dosi che avrebbero potuto non essere utilizzate è stata sufficiente a causare rabbia e confusione.
I sistemi manuali e digitali hanno iniziato a proliferare per affrontare il problema: le farmacie hanno creato le proprie liste di attesa cartacee e, accanto a Dr.B e Vax Standby, c’erano servizi digitali come VaccinateCA, un’iniziativa crowdsourcing per individuare gli slot aperti in California, e TurboVax, un bot virale di Twitter che condivideva gli appuntamenti disponibili online man mano che erano disponibili dosi.
Per molte persone, le storie di vaccini avanzati o, peggio, sprecati erano un esempio particolarmente doloroso e visibile di fallimento dei sistemi sanitari. Ma con l’espansione delle scorte di vaccini, quel momento è passato rapidamente. Hannan, dell’Association of Immunization Managers, afferma che i rifiuti sono stati effettivamente minimi rispetto ad altre iniziative di vaccinazione di massa. Il programma federale Vaccines for Children, che fornisce ai bambini dosi indipendentemente dalla capacità di pagare della loro famiglia, ha un tasso di spreco previsto del 5 per cento.
Dati sui vaccini per il covid-19 di Kaiser Health News, nel frattempo, mostrano che il CDC ha registrato 182.874 vaccini inutilizzati nei primi tre mesi di vaccinazioni: solo lo 0,1 per cento degli oltre 147,6 milioni di dosi somministrate al 30 marzo. Secondo i dati del CDC, il 70 per cento dello spreco di vaccino registrato è avvenuto con CVS e Walgreens, ed entrambe le aziende hanno confermato di non avere partnership a livello nazionale con Dr. B.
Poiché l’accesso ai vaccini è diventato più semplice, alcuni servizi di intermediazione sono stati chiusi. Città come Filadelfia chiedono ai residenti di togliersi dalle liste locali e TurboVax, il bot di Twitter, ha annunciato l’11 maggio la prossima chiusura. La disponibilità delle persone ad aiutare gli estranei a trovare i vaccini – come Joanie Schaffer, la volontaria che ha provato a usare Dr. B per aiutare le persone a New York e altre iniziative comunitarie – hanno alimentato la speranza in un anno altrimenti terribile.
E coloro che hanno beneficiato di tale gentilezza hanno reso nota la loro gratitudine. Quando il creatore di TurboVax Huge Ma ha detto che stava chiudendo il servizio, è stato sopraffatto da migliaia di tweet. “Grazie per tutto quello che ha fatto per la comunità”, ha detto un seguace. “Grazie per aver aiutato me e mia moglie a fare il vaccino”, ha scritto un altro. (In effetti, i follower di TurboVax hanno mostrato il loro apprezzamento raccogliendo più di 200.000 dollari per le piccole imprese nella Chinatown di New York quando Ma ha chiesto aiuto in mezzo alla crescente violenza anti-asiatica).
Ho guardato nel feed di Dr. B per simili espressioni di ringraziamento da parte di utenti riconoscenti e vaccinati e non ne ho trovata nessuna. Ma a differenza delle altre, l’azienda non ha intenzione di chiudere anche se la crisi degli appuntamenti è in gran parte superata. Invece, Massoumi e l’azienda dicono che forse collaboreranno con cliniche mobili di vaccinazione o si concentreranno sulle dosi di richiamo. E ora che il caos vaccinale è in gran parte passato negli Stati Uniti? Missoumi vuole portare Dr. B. all’estero.
Immagine di: Ms Tech / Getty / MIT Technology Review
(rp)
