Gli Stati Uniti non sono riusciti a stabilire le priorità di un intervento efficace ed economico per arginare la pandemia, fornendo un accesso rapido e semplice ai dati del coronavirus.
di Ryan Panchadsaram
All’inizio di questa settimana mentre il contagio si diffondeva negli Stati Uniti, i cittadini sono stati esclusi dall’unica fonte disponibile al pubblico di dati aggregati sulla disponibilità di posti di terapia intensiva in ospedale- L’amministrazione Trump ha escluso l’accesso ai dati sul coronavirus ai CDC e al pubblico.
Porto avanti un progetto indipendente chiamato
covidexitstrategy.org, che monitora come gli stati stanno affrontando la battaglia contro il virus. Il nostro team è composto da esperti di sanità pubblica e gestione delle crisi con precedenti esperienze nelle amministrazioni di Trump e Obama. Valutiamo le condizioni su misure critiche come la diffusione della malattia, il carico ospedaliero e la solidità dei loro test.
Perché questo lavoro è importante? In una crisi, i dati informano sull’andamento del processo decisionale. Aziende, funzionari della sanità pubblica federali, statali e locali e altre agenzie si affidano a noi per decidere quali interventi implementare e quando i luoghi di lavoro e gli spazi pubblici possono riaprire in sicurezza. Quasi un milione di persone hanno utilizzato le nostre dashboard, con diverse migliaia che ne hanno usufruito più di 200 volte ciascuna.
Per creare le nostre dashboard, facciamo affidamento su più fonti. Una è il National Healthcare Safety Network (NHSN), gestito dal CDC. Prima del 14 luglio, gli ospedali riferivano all’NHSN l’utilizzo e la disponibilità di cure intensive e di letti ospedalieri. Queste informazioni, aggiornate tre volte alla settimana, erano l’unica fonte pubblicamente disponibile di dati aggregati sulla capacità degli ospedali a livello statale negli Stati Uniti.
Con 31 stati che attualmente segnalano aumenti del numero di pazienti con covid-19 ricoverati in ospedale, questi tassi di utilizzo mostrano quanto bene i loro sistemi sanitari gestiranno l’aumento dei casi. Avere queste informazioni in tempo reale è essenziale; l’amministrazione ha affermato che il sistema del CDC non era sufficientemente reattivo e che la raccolta dei dati doveva essere semplificata. Il Department of Health and Human Services ha chiesto agli ospedali di segnalare i loro dati a un nuovo sistema chiamato HHS Protect.
Sfortunatamente, reindirizzando gli ospedali a un nuovo sistema, ha creato un vuoto intorno. Il 14 luglio, il CDC ha rimosso i dati più recenti dal suo sito web. Durante l’aggiornamento notturno, abbiamo scoperto che erano stati tolti. Dopo una significativa pressione pubblica, le mappe e i dati esistenti sono tornati, ma l’agenzia ha aggiunto una dichiarazione di non responsabilità per il fatto che i dati non verranno aggiornati in futuro.
Questa situazione è inaccettabile. Questo indicatore critico veniva condiviso più volte alla settimana e ora gli aggiornamenti sono stati interrotti. I cittadini degli Stati Uniti hanno bisogno dell’impegno federale di continuare ad aggiornare e condividere questi dati. Al pubblico viene detto che si sta perfezionando il nuovo sistema. Un portavoce di HHS ha detto a CNBC che il nuovo database fornirà “approfondimenti più esaurienti” sul coronavirus.
Ma il problema è che questa nuova fonte di dati non è ancora disponibile al pubblico. Le nostre preoccupazioni sono amplificate dal fatto che la responsabilità per i dati è passata da un’entità nota nel CDC a un nuovo team, ancora senza nome, all’interno di HHS.
Facevo parte del team che ha contribuito a risolvere la difficile situazione di Healthcare.gov, dopo il fallito lancio nel 2013. Una cosa che ho imparato è che le persone che fanno carriera nel governo federale – e specialmente quelle che lavorano al centro di una crisi – sono quasi sempre in buona fede, nel senso che cercano di andare incontro alle esigenze del pubblico.
Per instaurare un rapporto di fiducia con il popolo americano, l’HHS ha l’opportunità di rendere accessibili al pubblico gli stessi dati che condivide con le agenzie federali e statali. Il sistema utilizzato da HHS aiuta a indirizzare il lavoro vitale della Task Force del Coronavirus della Casa Bianca. Dai documenti trapelati, sappiamo che i rapporti per la task force sono accuratamente dettagliati. Includono mappe a livello di contea, indicatori sulla solidità dei test e raccomandazioni specifiche. Tutte queste informazioni appartengono al pubblico dominio.
Questa è anche un’opportunità per HHS di rendere leggibile questa macchina di dati e quindi più accessibile a scienziati e giornalisti. L’ Open Government Data Act, approvato dal presidente Trump, tratta i dati come una risorsa strategica e li rende aperti per default. La Open Data Executive Order ha riconosciuto che i set di dati raccolti dal governo sono pagati dai contribuenti e devono essere messi a loro disposizione.
Come paese, gli Stati Uniti hanno mostrato così tanti limiti nella risposta a questa crisi, dalla disponibilità di DPI ai test all’obbligo delle mascherine in tutto lo stato. Anche il trattamento dei dati è in ritardo. Il 7 marzo, in piena crisi, non c’erano dati di test nazionali. Alexis Madrigal, Jeff Hammerbacher e un gruppo di volontari hanno avviato il COVID Tracking Project per aggregare le informazioni sul coronavirus da tutti i 50 siti Web statali in un singolo foglio di calcolo di Google. Per due mesi, fino a quando il CDC ha iniziato a condividere i dati attraverso la sua dashboard, questo progetto di volontariato è stata l’unica fonte pubblica nazionale di informazioni su casi e test.
Con oltre 150 volontari, il COVID Tracking Project pone le basi per come trattare i dati alla stregua di una risorsa. Faccio parte del comitato consultivo e sono impressionato da ciò che questo gruppo ha realizzato. Con aggiornamenti quotidiani, un’API e diversi formati di download, hanno reso i loro dati straordinariamente utili. Laddove i dati del CDC vengono citati 30 volte in Google Scholar e circa 10.000 volte nei risultati di ricerca di Google, i dati del COVID Tracking Project vengono citati 299 volte in Google Scholar e circa 2 milioni di volte nei risultati di ricerca di Google.
La condivisione di dati affidabili è uno degli interventi più economici ed efficaci che gli Stati Uniti devono intraprendere per affrontare questa pandemia. Con i briefing quotidiani della Task Force del Coronavirus ormai ricordo del passato, è più che mai necessario che tutti i dati relativi al covid siano condivisi con il pubblico. La strategia necessaria per sconfiggere la pandemia non si può limitare alla sola risposta federale.
Ryan Panchadsaram è cofondatore di covidexitstrategy.org e United States Digital Response. Attualmente lavora presso Kleiner Perkins.
(rp)
