Le terapie personalizzate potrebbero avere un impatto negativo indesiderato su minoranze etniche, donne, e poveri.
di Emily Mullin
La promessa della medicina di precisione sta nel fatto che una raccolta di dati di ogni genere, su ciascun individuo (genetica, etnia, dieta, persino il quartiere di residenza) possa essere utilizzata per creare trattamenti altamente personalizzati contro qualunque cosa ci possa affliggere, andando a sostituire le medicine uguali per tutti utilizzate finora.
Secondo un nuovo rapporto pubblicato dal Data & Society Research Institute di New York, però, alcuni gruppi rischiano di trovarsi svantaggiati da una medicina personalizzata, soprattutto negli USA. L’unico gruppo che non ne soffrirà è quello degli uomini bianchi che possono permettersi un’assicurazione medica ed un buon stile di vita. Ecco i gruppi che invece ci rimetterebbero:
Coloro che non possono permettersi assicurazioni mediche. La medicina di precisione richiede una copiosa raccolta di dati, solitamente associata ad aggiornamenti regolari del medico curante. Persone povere o giovani adulti di solito non fanno visita al medico con sufficiente regolarità da garantire questa raccolta di dati.
Persone non aggiornate. Alcuni studi sulla medicina di precisione seguono individui che indossano tracker elettronici per monitorarne i segnali vitali. Queste persone tendono ad abitare in ambienti urbani, sono solitamente attive, informate, ben educate ed interessate ai progressi tecnologici. Se i ricercatori non troveranno modo di coinvolgere anche individui meno informati, questi studi finiranno per beneficiare solo l’elite urbana.
Donne e minoranze etniche. Questi gruppi sono spesso stati escludi dalle ricerche mediche. Qualunque medicina di precisione che si avvalga di dati storici rischia di assimilare un inevitabile pregiudizio. Ad esempio, quasi ogni informazione relativa alle malattie cardiovascolari, deriva da ricerche condotte su uomini, mentre le linee guida statunitensi per la diagnosi del cancro sono state ottenute studiando 53.000 individui, solo il 4 percento dei afro-americani, precisa Karriem Watson della University of Chicago.
Immigranti. C’è chi teme che le ricerche condotte per la medicina personalizzata possano condurre a maggiori discriminazioni contro persone già marginalizzate. Cosa accadrebbe, per esempio, se la ricerca dovesse identificare rischi sanitari legati ad una particolare etnia? Secondo Lisa Parker, bioetica, “ci si potrebbe sentire giustificati a limitare l’immigrazione di una determinata popolazione per motivi sanitari ed economici.”
Persone dalla salute già precaria. La medicina personalizzata comporta la formulazione di raccomandazioni per il mantenimento della salute dell’individuo, con l’idea di rendere ciascuno più responsabile del proprio stato di salute. Ne sarebbero favoriti individui “a proprio agio con la tecnologia, ben informati, auto-diretti, curiosi, anglofoni, con il pallino della salute ed una buona copertura medica,” spiega Mark Rothstein, bioetico. Al contrario, individui con poche risorse a propria disposizione o già in cattivo stato di salute, potrebbero trovare queste raccomandazioni poco comprensibili, persino intrusive, con il risultato di ingenerare sfiducia nei confronti soluzioni proposte.
(lo)
